Diana Torres Ha 30 anni e quattro anni fa gli è stata diagnosticata la sindrome dello stretto toracico, una condizione che non gli permette di trasportare oggetti pesanti o di abusare molto del suo corpo fisico, perché provoca dolore, stanchezza e persino immobilità. Con il passare del tempo, l’editore e ricercatore di Quito ha imparato a entrare in empatia con questa condizione e ha persino permesso di creare corpo, sotto l’etichetta editoriale El Hipopótamo.
Questo libro riunisce altre persone che, come lei, convivono ogni giorno con una disabilità poco visibile. “C’erano giorni in cui dovevo smettere di scrivere perché mi facevano tanto male le mani” rivela. “Ho due mini ribs sopra, e alcuni giorni sto bene e altri no, perché ho dormito male, perché il nervo era imprigionato e non riesco a muovere la mano, oppure senti che i nervi si stirano e c’è tensione sopra,” dice.
Torres dice che l’idea del progetto è nata dopo aver partecipato a una conferenza sugli huacos peruviani, in cui ha pensato al trauma. “Quando hai un corpo malato hai molteplici traumi, ovunque. Traumi personali, traumi sociali, traumi medici”, afferma.
Ha subito contattato un’amica per raccontarle la sua idea e insieme hanno iniziato a cercare le persone che avrebbero scritto nel libro. “Non volevo che si parlasse della malattia come centro, ma piuttosto di tutto ciò che comporta l’essere una persona con disabilità, con tutte le nozioni che questo implica: come ti influenza, come ti attraversa”, dice.
Quando la Torres ha avviato il progetto le era già stata diagnosticata la malattia tre o quattro anni fa. “La parte del lutto era già passata e stavo proprio vedendo cosa si poteva guadagnare da questo. Come possiamo interferire nelle realtà? dice.
In questo modo le voci di Cristina Mancero, Mauricio Montenegro, Gina López, Valeria Galarza, Danny Sornoza, Vivian Rodríguez, Juan Secaira Velástegui, e Torres. “Ho detto loro che doveva essere fatto con attenzione, pazienza. Ecco perché non c’era una scadenza molto rigida, perché non puoi provare a imporre questa rigidità al tuo corpo, che un giorno andrà bene e il giorno dopo non lo sai,” si riferisce.
Attraverso questo libro e l’onestà dei suoi autori, i lettori si immergono in un universo dove il dolore, la malattia, il rifiuto, l’incomprensione, l’angoscia, la vergogna, gli ospedali e le medicine fanno parte della vita quotidiana.
Questo piccolo libro di 161 pagine è stato scritto da persone con diversi disturbi, come malformazioni cardiache, disturbi della voce, sordità, sindromi, malattie neurodegenerative, endometriosi, tra le altre disabilità. E con l’intento di mostrare la diversità e la differenza, non è incasellato in un unico genere: c’è un racconto, un saggio e una poesia.
“Ognuno si è avvicinato dal formato che sembrava loro più accessibile, che mi sembra una cosa fantastica anche perché riflette questa diversità che esiste all’interno della disabilità, “Non siamo omogenei” dice il capo del progetto.
Degli otto autori, solo tre sono uomini. Torres dice che ciò è dovuto alla loro mancanza di volontà di raccontare la loro storia. “A Molti uomini hanno paura di parlare della loro disabilità a causa di questa società sessista. in cui siamo, in cui l’uomo è sempre quello che deve fare, quello che deve prendersi cura, quello che deve portare, ma cosa succede se il tuo corpo non può prendersi cura di se stesso nel modo fisico che la società ti dice di farlo?”, chiede.
Secaira, autore di nove libri di poesie, ha optato per questo genere per dare versi per la prima volta alla sua sclerosi laterale amiotrofica, diagnosticata due anni fa. “È stato difficile affrontare me stesso. e capire molte cose che all’inizio tendono sempre a essere negate al paziente”, dichiara. “C’è molta rabbia, ironia e coraggio negli autori”, continuare.
“Penso che corpo Dovrebbe essere una lettura per i giovani, per i bambini, perché non ci vedano strani per strada. quando andiamo lì”, aggiunge l’uomo che ha perso la mano destra, usa una sedia a rotelle e si dedica alla pittura. “Siamo persone che attraversano molte sensibilità e molte decisioni che devono essere rispettate”, dice.
Più empatia per le disabilità
La disabilità non affronta solo il dolore della malattia stessa, ma anche l’invisibilità e l’esclusione condannate dalla mancanza di accesso, strumenti ed empatia nella società e nella sanità in Ecuador.
Secaira vive a Quito e racconta la violenza sociale che vive nelle strade e che rende difficile la sua mobilitazione. “La maggior parte delle volte non ho rampe, scendo per strada con un’auto in più, con i pericoli che comporta, o i taxi non mi vogliono, o tante difficoltà che pensano che non si esista più, quando si è vivi. “Penso che ci sia un elemento di negatività”, dice.
Un altro problema che espone anche il libro è l’inefficienza nelle diagnosi, nella maggior parte dei casi la risposta arriva molto tardi. Così lo spiega Torres nella sua opera. “Abbiamo tutti fatto un percorso per arrivare alla diagnosi, passano gli anni e sono anni in cui soffri, sono anni in cui prendi farmaci, sono anni che generano troppi traumi” dice il ricercatore.
“È una medicina molto corporativista, che dà al paziente solo qualcosa affinché si riprenda il più presto possibile… nella misura in cui il corpo è funzionale, riceverà più o meno attenzione”, aggiunge.
corpo È disponibile presso la libreria La Casa Morada a Guayaquil. (YO)
