La sindrome di Prader-Willi: dallo shock della diagnosi all’amore incondizionato – Micros Radio – Diversità

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Romina Lucero è la madre di Salvador, un bambino di quasi due anni affetto da una rara sindrome, detta Prader-Williche colpisce l’ipotalamo e genera, tra le altre cose, iperfagia, una strana condizione che impedisce di sentirsi sazi.

Salvador è nato dopo un taglio cesareo complicato, con grave ipotonia. La condizione gli ha causato un ictus e convulsioni, cosa possibile, poiché secondo sua madre della famiglia Prader-Willi, “il ipotonia Lo portano dal ventre.

Tuttavia, appena nato, tutto era incerto per la famiglia. In ospedale hanno controllato solo la parte neurologica e dopo essere stato dimesso, la madre ha iniziato a consultare e indagare con un altro pediatra, che ha ordinato lo studio genetico che è risultato positivo a questa strana sindrome.

La diagnosi è arrivata a Romina via mail e questo l’ha portata automaticamente allo shock.. “È stato molto difficile per me accettarlo in quel momento. La prima cosa che mi è venuta in mente è stata il motivo per cui ci stava succedendo”, rifletté.

salvatore neonato

Le prospettive di questa mamma sono peggiorate quando la prima cosa che ha fatto è stata cercare su Google di cosa si trattasse e ha trovato un sacco di immagini e informazioni desolanti. “Oggi scopro che tutto questo avviene senza cure e senza l’accompagnamento che esiste”, spiega. Il motore di ricerca gli ha mostrato immagini di bambini molto obesi, con molta scoliosi e altre caratteristiche simili.

Tuttavia, approfondendo la ricerca, ha trovato sui social network gruppi genitoriali con i bambini di Prader-Willi, con storie vere, dove ognuno ha condiviso la propria quotidianità, la propria evoluzione.

Le prospettive per Romina cominciarono a cambiare e lei decise di contattare queste famiglie provenienti da altre parti del mondo. È così che è riuscito a trovare Pilar, la madre di Catalina, una ragazza di Buenos Aires, che stava già intraprendendo questo percorso.

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Il contatto con altre famiglie l’ha avvicinata ormone della crescitaCome il unico trattamento che è stato effettuato per i bambini con questa condizione. È stata Pilar, che le ha spiegato alcuni passaggi da seguire e l’ha guidata a trovare gli specialisti giusti che sapessero prendersi cura di Salvi.

“Pensavo che l’ormone della crescita fosse difficile da ottenere e dovesse essere portato dall’esterno, ma la madre di Pilar mi ha detto che qui viene applicato dall’età di sei mesi, eccezionalmente per i Prader-Willis”, ha detto.

L’ormone della crescita è indicato perché la sindrome coinvolge la bassa statura, e in questo modo aiuta non solo in quella, ma anche negli aspetti cognitivi e motori e nello sviluppo muscolare.

Ha iniziato i trattamenti con équipe di Buenos Aires, dell’Ospedale Italiano e con professionisti di Córdoba. A Buenos Aires esistono due équipe specializzate in questa patologia, una nel suddetto ospedale e un’altra nell’Ospedale Garrahan.

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È passato un anno da quando Salvador ha iniziato a ricevere l’ormone. “Dal momento in cui Salvador è entrato nelle nostre vite, ha superato le nostre aspettative. Ha superato ogni obiettivo che gli avevamo prefissato”, ha detto sua madre.

Romina assicura che Salvador ha insegnato loro ad andare avanti, a vivere giorno per giorno e a connettersi con le piccole cose. “Ci dà fede, speranza e voglia di andare avanti”, ha detto.

“Celebriamo ogni impresa di Salvi come se fosse il gol che ci ha fatto vincere il Mondiale”, ha concluso.

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Condizione rara

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Iperfagia: mangiare senza sentirsi sazi

Nei gruppi dei genitori Romina ha trovato sostegno, sostegno, suggerimenti e consigli soprattutto per realizzare l’ iperfagiache è una delle caratteristiche principali e forse una delle più complicate del Prader-Willi.

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L’iperfagia è l’urgente bisogno che le persone avvertono di mangiare costantemente, cioè non riescono a registrare la sensazione di sazietà quando mangiano cibo.

“Ci diamo consigli a vicenda per educare i ragazzi al cibo, devono avere una struttura con orari, vanno ovunque con il cibo e devono seguire una dieta sana, evitare zucchero e farina”, ha commentato.

 
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