Nuova tabella di marcia nell’approccio all’epilessia in Spagna

Nuova tabella di marcia nell’approccio all’epilessia in Spagna
Nuova tabella di marcia nell’approccio all’epilessia in Spagna

L’epilessia è una delle condizioni neurologiche più comuni in tutto il mondo. Quasi 400.000 persone in Spagna vivono colpite da questa malattia cronica caratterizzata da una continua predisposizione alla comparsa di crisi epilettiche e accompagnata da conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali.

Negli ultimi anni sono stati sviluppati nuovi farmaci con nuovi meccanismi d’azione che sono riusciti a ridurre il numero e l’intensità delle crisi, fornendo miglioramenti nella qualità della vita di molti pazienti affetti da epilessia. Tuttavia, quattro persone su dieci affette da epilessia non riescono a controllare le proprie crisi nonostante i trattamenti precedenti.

Negli ultimi anni sono stati sviluppati
nuovi farmaci con meccanismi di
azione nuova

Questi pazienti hanno una qualità di vita peggiore, con più comorbidità associate, un maggior rischio di cadute, traumi e lesioni e alterazioni psicosociali. Tutto ciò implica un rischio più elevato di morte prematura e un tasso di mortalità associato 2-3 volte superiore a quello della popolazione generale. L’epilessia non rappresenta solo una sfida in campo sanitario, ma ha anche profonde conseguenze socioeconomiche e psicologiche per coloro che ne soffrono e per le loro famiglie. Secondo il dottor Mar Carreño, presidente della Società Spagnola di Epilessia (SEEP) e direttore dell’Unità di Epilessia dell’Hospital Clínic di Barcellona e dell’Istituto Clavel, “l’onere economico comprende i costi sanitari diretti e indiretti, come quelli legati al perdita di produttività del lavoro”.

I pazienti possono “avere difficoltà a trovare e mantenere un lavoro”, in gran parte a causa “delle loro limitazioni alla guida o restrizioni su determinate attività che rappresentano un pericolo per il paziente o per altri in caso di crisi”. Ciò può avere “un grande impatto emotivo e psicologico sulla persona affetta da epilessia e produrre ansia e depressione, che aggravano il peso della malattia”.

Approccio comprensivo

Sebbene l’obiettivo del trattamento dell’epilessia sia raggiungere la libertà dalle crisi, la probabilità di raggiungere questo obiettivo diminuisce con ogni farmaco che non funziona. È necessario che i pazienti ottengano una diagnosi rapida e accurata della malattia. Tuttavia la diagnosi può essere ritardata nel tempo, anche di anni. Il dottor Mar Carreño indica che l’attuale approccio a questa malattia in Spagna, che comprende sia la diagnosi che il trattamento, “può avere maggiore o minore complessità a seconda del tipo di paziente”. Inoltre, si evidenzia “l’importanza dei trattamenti farmacologici e, nei casi di epilessia non controllata, la necessità di ricorrere alla chirurgia dell’epilessia e alle terapie di neurostimolazione”. Secondo lui, “attualmente il sistema si trova ad affrontare sfide quali la diagnosi tardiva e la variabilità nell’accesso a trattamenti adeguati”.

In risposta a questa realtà e con l’obiettivo di promuovere un cambiamento nell’approccio all’epilessia in Spagna, Angelini Pharma, con la collaborazione della Federazione Spagnola per l’Epilessia (FEDE), ha presentato il Decalogo per il miglioramento della cura dei pazienti affetti da epilessia.

Angelini Pharma, con la collaborazione della FEDE, ha presentato il Decalogo per migliorare la cura dei pazienti affetti da epilessia

Questa iniziativa propone dieci misure per fornire risposte efficaci alle molteplici sfide che l’epilessia pone sia ai pazienti che allo stesso Sistema Sanitario Nazionale (SNS). “Attraverso queste dieci proposte specifiche, cerchiamo di migliorare la qualità della vita e ottimizzare la cura dei pazienti affetti da epilessia”. Il testo avanza proposte “nelle aree di miglioramento individuate, come il coordinamento e l’organizzazione dell’assistenza medica, la formazione e la specializzazione in epilessia, nonché la sensibilizzazione e la visibilità della malattia nella società”, avanza il medico. Una delle principali conclusioni del decalogo è la necessità di promuovere un Piano Nazionale per l’Epilessia, alla cui elaborazione partecipino tutti gli attori coinvolti, compresi gli stessi pazienti, che segni un percorso chiaro e consensuale per il passaggio del paziente nel sistema sanitario, garantendo la coordinamento dei diversi livelli di cura per i pazienti affetti da epilessia e definizione dei momenti ideali per l’invio del paziente ai centri più specializzati in base al suo profilo clinico. Questo piano “aiuterebbe a standardizzare le cure e a migliorare i risultati per i pazienti affetti da epilessia in tutto il paese”, sottolinea il dottor Carreño.

Dieci misure chiave

La prima proposta del decalogo si basa sulla progettazione e attuazione di un processo di cura integrato per l’epilessia. Secondo Carreño, “questo piano deve contemplare tutte le fasi della cura dei pazienti affetti da epilessia, dalla diagnosi al trattamento e al follow-up, garantendo un approccio coordinato ed efficace”.

Un altro dei pilastri affrontati nel decalogo è il rafforzamento dei centri, servizi e unità di riferimento (CSUR) nell’epilessia. Attualmente, ci sono pazienti che continuano ad avere convulsioni nonostante siano stati trattati con almeno due farmaci anticonvulsivanti opportunamente scelti e ben tollerati. Secondo il medico, “questi pazienti dovrebbero essere indirizzati a uno di questi centri per valutare se sono candidati a terapie come la chirurgia dell’epilessia o la neurostimolazione”. In questo senso, “è necessario dotare i CSUR di risorse aggiuntive, sia umane che tecnologiche, per migliorare la loro capacità di offrire cure specialistiche e trattamenti innovativi”.

Dottor Mar Carreño

AF

Nessuna di queste proposte avrebbe senso se si trascurasse lo sviluppo di protocolli specifici in base al profilo del paziente. O se non vengono stabiliti canali di comunicazione tra i professionisti, poiché “è necessario promuovere la collaborazione e lo scambio di informazioni tra i diversi professionisti sanitari coinvolti nella cura dei pazienti affetti da epilessia a diversi livelli di cura”.

Nel decalogo di Angelini Pharma e FEDE si menziona anche la necessità di migliorare la formazione e la specializzazione in epilessia degli operatori sanitari. Sottolinea inoltre l’importanza di aumentare la visibilità e la consapevolezza sull’epilessia nella società. Secondo il dottor Carreño, “le campagne informative ed educative riducono lo stigma associato all’epilessia e migliorano la comprensione e il sostegno sociale per le persone che vivono con questa condizione”.

 
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