Dobbiamo rompere i tabù sulla morte, dice l’assistente di fine vita

Dobbiamo rompere i tabù sulla morte, dice l’assistente di fine vita
Dobbiamo rompere i tabù sulla morte, dice l’assistente di fine vita
  • Di Antonia Matthews
  • Notizie della BBC

36 minuti fa

Fonte immagine, Abi Jenkins

Didascalia immagine, Abi Jenkins (a sinistra) si prese cura di Erin Corner alla fine della sua vita

Conversazioni più aperte sulla morte dovrebbero diventare la norma per supportare meglio le persone alla fine della loro vita, dicono gli esperti sanitari e gli operatori sanitari.

Ciò avviene mentre l’ente benefico Hospice UK lancia una campagna di una settimana incentrata sul linguaggio che usiamo riguardo alla morte.

Abi Jenkins, che si prendeva cura di un amico malato di cancro terminale, ha detto che “normalizzare” la morte e il morire potrebbe aiutare le persone.

“Abbiamo questo tabù davvero strano riguardo alla morte”, ha detto.

La signora Corner, che aveva perso anche il figlio più giovane Zac in un incendio in una roulotte nel 2020, aveva scritto biglietti di compleanno e di matrimonio per i suoi due figli sopravvissuti prima della sua morte.

Abi ha detto di aver offerto aiuto pratico, ma anche di aver aiutato la signora Corner a gestire le sue cure di fine vita.

Fonte immagine, Abi Jenkins

Didascalia immagine, Abi (a destra) si è avvicinata a Erin dopo la morte del figlio più giovane Zac

La quarantenne, di Holyhead, Anglesey, ha detto che lei ed Erin, di Pontrhydfendigaid, Ceredigion, si sono avvicinate dopo la morte di Zac.

“Sapeva come voleva morire. Abbiamo parlato di come voleva che fosse”, ha detto la Jenkins.

Ha detto che la signora Corner avrebbe potuto prendere decisioni diverse se fosse stata meglio informata su cose come la sedazione e l’agitazione terminale, che possono verificarsi negli ultimi giorni prima della morte e portano i pazienti a diventare irrequieti e ansiosi.

“Molte delle cose che sono successe, non avevamo idea che sarebbe successo”, ha detto.

“Dobbiamo parlarne, che ci piaccia o no.”

“Ci dovrebbe essere molta più discussione”, ha detto la Jenkins. “La gente non sa cosa dire. Si tira indietro.”

Le conversazioni che ha avuto con gli infermieri hanno aiutato la signora Corner con le cure che stava ricevendo, ha detto la signora Jenkins, ma le hanno anche fatto capire quanto molte persone siano male informate quando si tratta di cure palliative.

Laura Hugman, responsabile del team clinico del Tŷ Paul Sartori, che offre un servizio di hospice a domicilio nel Pembrokeshire, concorda sull’esistenza di un tabù intorno alla morte che a volte si rivela inutile.

“È una sfida. Non penso affatto che siamo molto bravi a parlare di morte”, ha detto.

Fonte immagine, Fondazione Paolo Sartori

Didascalia immagine, Laura Hugman dice che le persone sono molto riluttanti a parlare della morte

Quante persone vogliono sapere che la morte stessa è “un vero mix e una scelta personale”, ha detto.

Secondo lei è fondamentale che le persone sappiano quali servizi sono disponibili, soprattutto in un momento in cui accedere a un medico di famiglia non è sempre facile.

‘Cancella messaggio’

Mark Taubert, consulente in medicina palliativa presso la Velindre University NHS Trust di Cardiff, ha affermato che è importante far sapere ai pazienti con delicatezza cosa potrebbe accadere loro, ma anche come una buona pianificazione potrebbe fornire loro cure migliori.

Secondo la loro esperienza, il 95% dei pazienti desidera maggiori dettagli su ciò che accadrà loro verso la fine della loro vita.

“È importante migliorare il linguaggio e trasmettere il messaggio in modo molto più chiaro”, ha affermato.

Ma l’approccio deve essere individuale per ogni paziente e ogni famiglia, ha aggiunto, con alcuni pazienti meno disposti ad ascoltare certi dettagli rispetto ad altri.

Fonte immagine, Il dottor Marco Taubert

Didascalia immagine, Il dottor Taubert afferma che la maggior parte dei pazienti desidera maggiori informazioni su ciò che potrebbe accadere in futuro

“Se sentono di avere il controllo della conversazione sulle cure di fine vita e sul futuro… ciò può essere molto, molto utile”, ha affermato il dottor Taubert.

“Hai quasi bisogno di un ‘assistente personale’ per le cure palliative di fine vita che sia ‘su misura’ per te.”

“Linguaggio di battaglia”

Il dottor Taubert ha detto che c’è una tendenza tra molti pazienti e i loro cari verso un linguaggio di “battaglia” costantemente positivo, elogiando il paziente per “combattere” ed “essere forte”.

Ma tale linguaggio può essere problematico per le persone vicine alla fine della loro vita, ai loro occhi.

“Quando sei stanco, ti cadono tutti i capelli, hai la nausea e provi dolore, allora il linguaggio della battaglia, credo, ti delude un po’,” ha detto.

“Hai bisogno di una persona fidata con cui confidarti, parlare e far uscire queste cose”, ha detto.

Segnalare ai pazienti – anche quando non stanno ancora morendo – che sarebbe utile avere una conversazione sulla fine della vita nel prossimo futuro può aiutarli a prepararsi e a coinvolgere i familiari, ha detto.

Fonte immagine, Fondazione Paolo Sartori

Didascalia immagine, Il team infermieristico dell’Hospice at Home del Tŷ Paul Sartori offre visite di sollievo e informazioni

La sig.ra Hugman ha affermato che gli infermieri di Tŷ Paul Sartori forniscono informazioni agli operatori sanitari sulla nutrizione e sulla mobilità negli ultimi giorni di vita del paziente.

L’organizzazione benefica, che aiuta da 40 a 50 pazienti a settimana offrendo visite di sollievo, assicura anche che si svolgano discussioni sulla gestione del sollievo dal dolore, assicurando che i pazienti e gli operatori sanitari comprendano la misura in cui ciò influenzerà la cognizione del paziente.

I membri della famiglia erano spesso molto protettivi gli uni verso gli altri, ha detto la Hugman, rendendo a volte difficile avere conversazioni aperte.

“Le persone non vogliono avvicinarsi alla morte e morire… le persone non sono mai del tutto pronte a pensarci”, ha detto.

In definitiva, non esiste un modo giusto o sbagliato di prendersi cura di una famiglia in lutto, ha affermato la Hugman.

“È sempre uno shock quando qualcuno muore, anche se la famiglia è completamente preparata.”

 
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