“Una sofferenza difficile da comprendere”: i principali punti salienti del rapporto sul sangue infetto nel Regno Unito | Scandalo del sangue contaminato

“Una sofferenza difficile da comprendere”: i principali punti salienti del rapporto sul sangue infetto nel Regno Unito | Scandalo del sangue contaminato
“Una sofferenza difficile da comprendere”: i principali punti salienti del rapporto sul sangue infetto nel Regno Unito | Scandalo del sangue contaminato

1. Il disastro avrebbe potuto essere evitato

Il messaggio principale del rapporto di 2.527 pagine è che quello che è considerato il peggior disastro terapeutico del sistema sanitario nazionale “non è stato un incidente” e avrebbe potuto “in gran parte, anche se non del tutto, essere evitato”.

I pazienti sono stati consapevolmente esposti a rischi di infezione “inaccettabili” tra il 1970 e il 1991, e ciò è dovuto al fatto che i successivi governi, il servizio sanitario nazionale e la professione medica non sono riusciti a “mettere la sicurezza del paziente al primo posto”, ha concluso il presidente dell’inchiesta, Brian Langstaff.

I governi che si sono succeduti sono principalmente responsabili del “catalogo” di “fallimenti sistemici, collettivi e individuali” che hanno consentito lo scandalo del sangue infetto, sebbene “altri ne condividano una parte”, ha scritto Langstaff, che ha ascoltato le prove dal 2019.

Il rifiuto dei ministri di ammettere i propri fallimenti “è servito ad aggravare la sofferenza delle persone”, dando vita a una battaglia decennale per la verità, ha scritto Langstaff. Ha chiesto perché ci è voluto fino al 2018 per avviare un’inchiesta pubblica in tutto il Regno Unito.

È “sorprendente” che ciò sia potuto accadere nel Regno Unito, causando un “livello di sofferenza difficile da comprendere”, ha affermato Langstaff.


2. Decine di migliaia di vittime furono colpite

Si ritiene che più di 3.000 morti siano il risultato dello scandalo. Si stima che circa 1.250 persone con disturbi emorragici siano state infettate dall’HIV, di cui circa 380 erano bambini e altre 80-100 erano destinatari di trasfusioni.

Le stime sono più deboli per le persone infette da epatite C, tra 3.650 e 6.250 tra le persone con disturbi emorragici e 26.800 tra i destinatari di trasfusioni, di cui solo 2.700 erano ancora vivi nel 2019. Molte di queste persone non erano state diagnosticate.

Vite sono state “danneggiate e distrutte” attraverso “dolore, malattia e perdita”. Negli anni ’80 e ’90 molte più famiglie sono state colpite dalla cura dei propri cari infetti, così come dallo stigma associato all’HIV e all’epatite C.

Un’attenzione particolare nel rapporto viene dedicata alla scuola di Treloar, dove era situato un centro per l’emofilia e gli alunni venivano utilizzati per ricerche “non etiche e sbagliate” sull’uso dei concentrati di sangue. Dei 122 alunni affetti da emofilia che frequentarono la scuola tra il 1970 e il 1987 sopravvissero solo 30.


3. I rischi di epatite e HIV erano noti

Già negli anni ’30 era noto che le trasfusioni di sangue potevano trasmettere un’epatite mortale. Il virus responsabile dell’epatite C è stato identificato nel 1998, ma era presente almeno dalla metà degli anni ’70. La trasmissione dell’HIV attraverso i prodotti sanguigni è stata stabilita nel 1982. Tutto questo era “molto ben noto” tra i funzionari governativi responsabili del trattamento con i prodotti sanguigni.

Nonostante ciò, non è stata presa la decisione di sospendere le licenze concesse per importare concentrati di fattori di rischio. Dal 1973 era chiaro che l’importazione di prodotti sanguigni commerciali noti come concentrati di fattore 8, prodotti negli Stati Uniti e in Austria, comportava un alto rischio di epatite ed era meno sicuro dei trattamenti nazionali, di cui avrebbe dovuto esserci una fornitura nazionale sufficiente. A metà degli anni ’70, un professore avvertì che un prodotto commerciale proveniva “al 100% da derelitti di Skid Row”, mentre l’Organizzazione Mondiale della Sanità sollecitava l’autosufficienza.

Nel 1983 fu presa l’errata decisione di non sospendere l’importazione di prodotti sanguigni commerciali e si sarebbe potuto fare di più per controllarne la distribuzione.

Anche i servizi trasfusionali del Regno Unito continuarono a raccogliere donazioni di sangue dalle carceri britanniche fino al 1984, nonostante gli avvertimenti che non erano sicuri.

Era noto che l’aumento delle dimensioni dei pool per produrre fattori concentrati aumentava notevolmente i rischi di trasmissione virale, eppure è andato avanti. Questi concentrati venivano somministrati inutilmente ai bambini anziché trattamenti più sicuri.

Ci sono stati ritardi nell’implementazione dello screening universale dei prodotti sanguigni per l’HIV e l’epatite C, nonostante ciò rappresentasse una “emergenza pubblica”. I governi successivi hanno falsamente affermato che lo screening del sangue sarebbe stato introdotto il prima possibile.

La ricerca sull’inattivazione virale, ad esempio attraverso il trattamento termico, era sottofinanziata, il che avrebbe potuto “prevenire molte infezioni e decessi”. Si è invece registrato “un atteggiamento di negazione” nei confronti del rischio, con un processo di selezione dei donatori non “sufficientemente attento e rigoroso”, mentre l’opinione pubblica è stata rassicurata sul fatto che esistevano “prove inconcludenti” che i prodotti sanguigni portassero l’Aids e che il rischio di epatite C era “lieve e irrilevante”, nonostante la ricerca lo collegasse alla malattia del fegato.


4. La sicurezza del paziente non è stata data priorità

Prevaleva la cultura del “medico sa meglio” e i pazienti non venivano informati dei rischi e delle alternative, e a molti non veniva detto che erano stati infettati. Una volta infettati, molti sono stati informati in modi “insensibili e inappropriati” e si sono verificati ritardi nell’accesso alle cure specialistiche.

I prodotti sanguigni venivano “usati inutilmente” e molti medici li consideravano erroneamente come un rischio minimo o nullo. Le trasfusioni venivano somministrate anche laddove non erano clinicamente necessarie, ad esempio per integrarle dopo il parto. In molti casi, le cartelle cliniche sono state distrutte, perse o sono incomplete.


5. C’è stato un insabbiamento da parte del governo

La sofferenza delle vittime è stata aggravata dalla mancanza di scuse significative e da una cultura dell’insabbiamento nel servizio sanitario nazionale e nel governo. I ministri hanno ripetuto “crudelmente” la frase di Margaret Thatcher del 1989 secondo cui “avevano ricevuto il miglior trattamento disponibile” e quindi non era richiesto alcun risarcimento.

Langstaff ha criticato la risposta del governo definendola caratterizzata da “una mancanza di trasparenza e sincerità” e da un “pensiero di gruppo” tra funzionari pubblici e ministri nel corso di decenni. Ciò era “dannoso per l’interesse pubblico”.

Ha anche messo in guardia dalla “natura lenta e prolungata” del processo decisionale del governo.

Il rapporto conferma che c’è stato un insabbiamento dello scandalo da parte del governo, non nel senso di una cospirazione orchestrata, ma piuttosto “per salvare la faccia e risparmiare sulle spese”. Ciò includeva la “distruzione deliberata di documenti rilevanti”.

Invece di rispondere attraverso le indagini al contagio di migliaia di persone con l’HIV e l’epatite, si è verificata una “serratura difensiva dei ranghi” all’interno del servizio sanitario nazionale.


6. Ora sono necessari risarcimenti e cambiamenti culturali

Il rapporto formula una serie di raccomandazioni per il governo, la “principale” delle quali è l’istituzione immediata di un sistema di compensazione.

Chiede inoltre che sia allestito un memoriale permanente per le persone colpite dallo scandalo.

Altre raccomandazioni sono mirate alla cultura e alla pratica del servizio civile, anche riguardo all’atteggiamento nei confronti dei rischi per la salute pubblica e all’accelerazione del processo decisionale, e al servizio sanitario nazionale, come incoraggiare la segnalazione delle preoccupazioni e la responsabilità dei leader.

Ciò include la richiesta agli organismi di formazione medica di aggiornare la formazione dei medici; rafforzare la cultura della sicurezza, anche affrontando una cultura che ignora le preoccupazioni dei pazienti e non è pienamente trasparente; una revisione a livello britannico della regolamentazione sulla sicurezza sanitaria; una verifica delle cartelle cliniche; e la fine della “cultura difensiva” nella pubblica amministrazione e nel governo.

Si delinea anche il sostegno a chi soffre di epatite C. Chiunque abbia ricevuto una trasfusione prima del 1996 dovrebbe essere testato per il virus al fine di identificare le oltre 800 persone che si ritiene vivano ancora inconsapevolmente con l’epatite C. Le persone dovrebbero sottoporsi a scansioni di monitoraggio semestrale per tutta la vita per danni al fegato se è stata diagnosticata loro cirrosi o fibrosi e dovrebbero essere visitate da medici esperti. I medici che effettuano trasfusioni di sangue e prestano assistenza agli emofiliaci dovrebbero essere tenuti ad adottare misure aggiuntive per garantire la sicurezza. Dovrebbe esserci uno sforzo concertato per trovare coloro che non sono diagnosticati, includendo test su chiunque abbia avuto una trasfusione di sangue prima del 1996.

Si chiede al governo di considerare e impegnarsi ad attuare le raccomandazioni entro un periodo di 12 mesi, o di fornire ragioni sufficienti per respingerle. Il rapporto rileva che il governo non ha ancora risposto a tutte le raccomandazioni contenute nei rapporti provvisori, pubblicati nel luglio 2022 e nell’aprile 2023. Langstaff ha affermato che la mancata definizione di piani di risarcimento è già “un grave fallimento che replica gli errori di “il passato”.

 
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