Ogni volta che un nuovo presidente si insedia nel Paese, Fabián Fiori gli invia un messaggio tramite WhatsApp. Gli dice che fa parte della Emperor Foundation, che si prende particolare cura delle persone elettrodipendenti. Riceve sempre una risposta: gli dicono che si riuniranno più tardi, che in quel momento sono occupati, ma gli promettono un incontro per sapere cosa sta facendo. Fiori sa che lo scrittore di solito è un consigliere, ma la cosa non gli dà fastidio. Celebrare il gesto. Nel dicembre 2023, lui e i rappresentanti di quattro organizzazioni simili hanno scritto a Javier Milei. Come fanno sempre. Dopo 14 minuti, il presidente li aveva bloccati tutti e cinque.
Sei mesi dopo quel gesto presidenziale, il governo nazionale ha eliminato con le risoluzioni 329/2024 E 330/2024 il registro che ha permesso all’Ente Nazionale di Regolazione dell’Elettricità (ENRE) di rendere visibili le case con utenze elettrodipendenti. Il provvedimento riguarda principalmente i pazienti della Città Autonoma di Buenos Aires e della sua area metropolitana e stabilisce che le società di distribuzione dell’energia elettrica avranno più tempo per rispondere ai reclami per mancanza di fornitura elettrica. Abroga inoltre le disposizioni che davano visibilità e priorità alle famiglie elettrodipendenti; Dà ai distributori fino a 30 giorni lavorativi per adattare e organizzare l’allacciamento a una fonte di energia alternativa, cosa che prima dovevano fare immediatamente, e limita il finanziamento alle famiglie che necessitano di un ammodernamento elettrico, con costi tra 300 e 500mila pesos.
L’ENRE, però, non ha giurisdizione sui distributori di energia che operano a Santa Fe. Pertanto, i 1.027 utenti elettrodipendenti registrati presso la Compagnia Provinciale dell’Energia (EPE) sono usciti indenni dalla crudele iniziativa. Il telefono di Fabián Fiori è esploso quando è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la decisione del governo nazionale. Il referente ha sempre lanciato un appello all’informazione e alla tranquillità delle famiglie. E ha ripetuto fino alla nausea: la provincia ha due leggi che sostengono i pazienti elettrodipendenti e che regolano sia l’EPE che tutte le cooperative energetiche che operano sul territorio di Santa Fe. IL 13811che aderisce al Servizio Nazionale e garantisce a queste famiglie il servizio elettrico gratuito, e l’ 14085che “sgancia la provincia dalla burocrazia nazionale e permette al governo di Santa Fe e all’EPE di prendere decisioni riguardo alle persone elettrodipendenti”, come ha spiegato Fiori.
“L’Azienda Provinciale dell’Energia non solo rispetta la legge, ma ha un accordo con noi, con la Fondazione Emperador, e un tavolo di lavoro ogni 15 giorni che include anche l’Ufficio del Difensore civico, proprio affinché il dialogo sia fluido tra tutte le istituzioni. E poi, quando abbiamo iniziato a leggere questa notizia che veniva da Buenos Aires, è scattato l’allarme e posso assicurarvi che tutti mi hanno detto che bisogna stare calmi e che, qualunque cosa dica la Nazione, le famiglie saranno coperte”, ha aggiunto il riferimento.
Verónica Geese, segretaria dell’Energia della provincia, aggiunge tranquillità: “La legge provinciale è in vigore e viene rispettata, e c’è anche un interesse particolare da parte del governatore affinché miglioriamo sempre di più questo servizio. È un impegno che la Provincia porta avanti da anni”.
L’energia è vita
“L’elettrodipendenza è una condizione che generalmente si aggiunge a una patologia di base e che la patologia di base alla fine si aggiunge a una disabilità. Una persona elettrodipendente si trova in una situazione di estrema vulnerabilità, tanto che se rimane senza elettricità la sua vita è in serio pericolo”, ha spiegato Fiori. A questo si aggiungono altri pazienti, quelli che raggiungono la condizione da un giorno all’altro: un incidente, un ictus, una ferita da arma da fuoco. L’EPE conta 1.027 utenti elettrodipendenti registrati. Tutti hanno diritto all’elettricità gratuita e hanno un’attenzione speciale e permanente ai rischi delle interruzioni di corrente. Ogni famiglia elettrodipendente ha a disposizione un numero 0800 esclusivo attivo tutti i giorni, 24 ore su 24, al quale rivolgersi in caso di interruzione della corrente elettrica e richiedere immediatamente un gruppo elettrogeno. L’EPE dispone di due unità territoriali che si occupano specificatamente di questi pazienti affinché, in caso di qualsiasi evenienza, nessuno subisca le conseguenze di un’interruzione.
I pazienti con un rischio di vita più elevato dispongono di unità di supporto o fonti di energia alternativa (DAE) nelle loro case. La Segreteria provinciale per l’Energia ne conta 278 distribuiti in tutta la provincia: dal capoluogo Santa Fe e Rosario, a luoghi inospitali come Ambrosetti o Margarita. I FAE sono distribuiti secondo due criteri: l’assoluta necessità di essere collegati all’energia elettrica per sostenere la vita e la vicinanza ai distaccamenti EPE. In questo secondo caso viene preso in considerazione il tempo necessario per avvicinare un generatore in caso di interruzione del servizio.
Una FAE è una scatola con batterie. Quando l’alimentazione è collegata, le batterie ricevono una carica. E quando si scarica, sono le batterie ad alimentare l’attrezzatura del paziente. Possono durare dalle 6 alle 24 ore, e sono molto più pratici dei generatori o dei gruppi elettrogeni, perché non necessitano di alcuna manutenzione preventiva. Quest’ultimo dettaglio non è di poco conto: le famiglie vanno da un momento all’altro a convivere con tutte le attrezzature che mantengono in vita la persona amata. Dal visitare il paziente e dal sostenerlo, diventano medici, tecnici, ma anche famiglia. In questo senso, la Fondazione Emperador dispone di un’aula di formazione gratuita per le famiglie di elettrodipendenti che ricevono la notizia e si sentono impreparate.
Gli aggiustamenti sono urgenti e non riguardano solo le famiglie. Le case devono anche essere adattate per ricevere attrezzature mediche e un DAE o un generatore. La condizione è un’adeguata messa a terra e l’aggiunta di tutti gli standard igienici richiesti dal settore sanitario, come l’accesso all’acqua potabile o una buona ventilazione. “Inizialmente tutto questo è a carico della famiglia e i costi diventano praticamente impossibili. Insieme all’EPE e allo Sviluppo Sociale gestiamo alcune voci affinché le famiglie più vulnerabili non debbano affrontare tutto questo lavoro da sole”, ha detto Fiori.
Gli scenari, ha sottolineato più volte Fiori, finiscono per essere sempre simili: le famiglie diventano dipendenti dal malato e questo si ripercuote inevitabilmente sulle loro finanze. “Nel 90 per cento dei casi sono le donne o le madri ad essere relegate alla cura a casa e il reddito è ridotto. Tutta la famiglia vive ricoverata in ospedale. Ecco perché qualsiasi tipo di aggiustamento non ci sfugge”, sottolinea. “La povertà si moltiplica nelle famiglie con disabili e con l’elettrodipendenza è portata a livelli esponenziali. La sensazione è di totale impotenza”. Il blocco del Presidente della Nazione ha trasformato la sensazione in realtà. “Ci siamo detti: siamo di fronte a un anno in cui dobbiamo sederci, tessere legami di solidarietà tra organizzazioni. È chiaro che dovremo rafforzare la rete di cui disponiamo”.
