Ogni 5 maggio si celebra la Giornata internazionale della celiachia, una malattia autoimmune il cui unico trattamento è una dieta priva di glutine, una proteina presente nel grano, nell’avena, nell’orzo e nella segale (TACC). Le organizzazioni indicano che le politiche sulla questione sono diminuite.
Per conoscere le novità provinciali, il rispetto della legge sulla celiachia e le principali problematiche, a fronte di uno Stato che ad oggi non ha assegnato un riferimento per il Programma Celiachia, che opera nel Coordinamento delle Malattie Croniche Non Trasmissibili dell’Ateneo Ministero della Salute, UNO ha parlato con Cecilia Pautaso, presidente dell’Associazione celiaci di Entre Ríos (ACER) e vice difensore civico del Paraná.
—Come trovi i celiaci in provincia questo 5 maggio?
—Ogni 5 maggio si sollevano nuove domande, cosa è stato realizzato, cosa dobbiamo porre come sfide, la situazione, la diffusione, se raggiunge la consapevolezza o è spasmodica, l’opportunità di ricordare alla società ciò che si vive ogni giorno e la necessità convocare gli esecutori delle politiche pubbliche affinché si possa lavorare insieme, Stato e società civile, ma anche le persone coinvolte per ricercare una migliore qualità della vita.
Senza dubbio, i momenti economicamente critici colpiscono direttamente coloro che dipendono da una dieta specifica e notoriamente più costosa (10 volte di più) per poterla completare con l’equilibrio nutrizionale desiderato. Da soli, devono imparare a identificare gli alimenti detti senza glutine, senza TACC, saperli manipolare per ottenere preparazioni appetitose (ci vuole tempo di conoscenza e pratica) e sicure senza rischi di contaminazione, nonché avervi accesso secondo le dovute alla disponibilità e ai costi.
L’ambiente deve accompagnare, comprendere e facilitare quello che deve essere il trattamento permanente, con la premessa del rigore, ma senza il peso di una malattia condannante, bensì vissuto come una condizione di vita che non può essere trascurata e che è più complessa se sopportata fuori da solo.
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—Come valuta l’ACER l’attuazione della Legge sulla Celiachia nella provincia? Il Programma Celiachia del Ministero della Salute funziona?
—La legge è ancora avanzata rispetto a quella nazionale, ci sono parti che non sono state regolamentate e quindi non sono rispettate. Il programma era stato concepito anche in modo che i diversi attori potessero formare un consiglio consultivo, ma nella pratica è sempre mancato un rafforzamento, anche a partire dall’assegnazione delle voci operative e dalla designazione di chi avrebbe coordinato le azioni da realizzare.
La creazione di un comitato consultivo è stata molto interessante perché ha permesso il contributo di opinioni sugli aspetti delle questioni scientifiche, sociali, industriali, culturali, ecc. Il fatto che il Consiglio e il programma non si formino significa che si perde la possibilità di progresso in un ingranaggio che deve funzionare insieme: riassumerlo a diagnosi rilevate da specialisti e cure per chi vi ha accesso, allungando i tempi per trovare quelli che devono ancora essere diagnosticati. È difficile includere una vita sana per chi oggi si ammala con quella diagnosi. Queste azioni sono intraprese dalle ONG affinché le persone abbiano il potere di conoscenza e siano quelle che consultano e possono sospettare se appartengono al gruppo dei potenziali celiaci a causa della familiarità o di altre patologie associate.
Dobbiamo vedere la questione oltre l’assistenza, nella prevenzione, nella ricerca, nell’incentivazione della produzione alimentare e tutto questo deve avvenire a partire dal programma provinciale, per il quale è stato scritto nella legge. È un peccato se non viene considerata in questo modo. Entre Ríos è stato un pioniere nella lettera giuridica avanzata, deve continuare a valorizzare ciò su cui si è lavorato.
—Quante persone diagnosticate ci sono nella provincia?
—Secondo l’ultimo censimento, 12.500 persone sono celiache a Entre Ríos, non a tutte viene diagnosticata, si stima che un bambino su 79 e un adulto su 100 convivano con questa condizione.
—Come si arriva alla diagnosi? Quali sono i sintomi principali?
—La diagnosi precoce è fondamentale per evitare di aggiungere altre malattie autoimmuni o conseguenze del consumo di TACC, attaccando il sistema immunitario e l’organismo nel suo insieme. La celiachia può essere vissuta senza sintomi, ma è importante conoscerli per stare attenti ad alcuni comportamenti che destano sospetti. I parenti di una persona affetta da celiachia costituiscono la popolazione da indagare. Trattandosi di una malattia multisistemica, le manifestazioni possono essere molteplici e varie o mascherate, anche mutanti e presentarsi da un altro organo del nostro corpo, distante da quello risultato essere nelle prime indicazioni. Pertanto gli operatori sanitari di tutte le specialità devono conoscerlo e poi vederlo e riconoscerlo in una persona che soffre di disturbi di salute di diversa natura.
L’attuale definizione di celiachia è una malattia multiorgano, genetica e autoimmune. Si tratta di una malattia cronica, scatenata dall’ingestione delle proteine presenti nel grano, nell’avena, nell’orzo e nella segale, comunemente chiamate glutine, che colpisce l’intestino tenue delle persone geneticamente predisposte. Può comparire in qualsiasi momento della vita dal momento in cui il glutine viene incorporato nella dieta ed è più comune nelle donne che negli uomini.
Quando una persona celiaca consuma glutine, il danno si verifica principalmente alla mucosa intestinale, riducendo la capacità di assorbire i nutrienti.
—Come viene valutata l’offerta di cibi e spazi senza glutine a Entre Ríos?
—La produzione di alimenti senza TACC è in crescita, le aziende di Entre Ríos fanno un grande sforzo per farlo, poiché sono sottoposte a controlli che ne verificano la sicurezza, spesso sono complicate con le materie prime in tempi come questi.
Capisco che da parte dello Stato ci debba essere un sostegno che rafforzi questo settore affinché rifornisca non solo la provincia ma sia un potenziale esportatore. Senza glutine, buono per tutti è il nostro motto, e in questa corsia si possono aggiungere prodotti che soddisfano altri requisiti oltre alla celiachia o alla sensibilità al glutine, anche persone che richiedono l’assenza di zuccheri, sale, grassi, latte, tra gli altri.
Senza politiche pubbliche specifiche
—Quali diritti sono in pericolo nel contesto della crisi sociale ed economica?
—Ciò che è a rischio è l’assistenza alimentare nelle mense, poiché la Nazione non ha predisposto mezzi per rifornirla. Sappiamo che la Provincia sta lavorando su questo, abbiamo fatto incontri con i corrispondenti ambiti delle Politiche Alimentari e delle Mense Scolastiche affinché fosse rispettato quanto stabilito dalla legge e dalla Costituzione, ovvero il diritto alla salute e al cibo. Vogliamo che le persone celiache siano persone sane, non persone a rischio di vita, che occupano un letto d’ospedale per non aver seguito le cure corrispondenti, data la vulnerabilità sociale.
Recentemente abbiamo avuto incontri con funzionari di ambiti specifici ed è stato possibile aumentare l’importo concesso tramite la tessera sociale Sidecreer a 43.200 pesos, le opere sociali nazionali a 31.825 pesos e con Iosper stiamo aspettando l’adeguamento stabilito dalla risoluzione ministeriale che indica che dovrebbe essere promosso ad aprile. Ciò che si richiede è l’uguaglianza con ciò che le altre persone ricevono senza il contributo del lavoro sociale (43.200 pesos) e per questo solleviamo una nota e uno studio di mercato sui costi degli alimenti che compongono l’allegato alla legge n. 9.938 (sulle malattie Celiachia) e il decreto normativo.
Senza dubbio non basta e in ogni località la situazione differisce tra se si procura il cibo o se è necessario viaggiare per trovarlo in altre città e i prezzi finali applicati. Oggi un premix in Paraná costa circa 6.000 pesos e lo stesso nel resto della provincia vale circa 10.000 pesos. Il suggerimento è che ciò che è abuso, speculazione, opportunismo non va pagato; Nessuno sceglie di essere celiaco, e non discrimina un gruppo sociale, ma a farla peggio sono sempre le persone con vulnerabilità sociale, che si espongono al rischio di mangiare ciò che non è appropriato, a causa della fame o della monotonia della vita quotidiana. avere solo tre alimenti che possono essere acquistati o portati via.
—Quali attività ha in programma ACER per il mese della celiachia?
—Le attività sono iniziate alla fine di aprile e proseguiranno fino alla fine di giugno, offrendo conferenze, formazione e incontri. Uno di questi sarà insieme alla direzione delle Mense Scolastiche e alla direzione delle Politiche Alimentari del Ministero dello Sviluppo Umano di Entre Ríos, dove darò un aggiornamento ai cuochi delle mense e al pubblico interessato, sarà mercoledì 15 alle ore 9 :30 nel salotto del Consiglio dell’Istruzione. Sabato 11, presso la Casa Giudiziaria, in Libertad 170 ad ingresso gratuito, terrò un laboratorio di cucina.
Sono previsti interventi nelle scuole e in diversi comuni della provincia, nonché interviste ai media per diffondere il tema.
Inoltre, è importante avere il sostegno di istituzioni non governative come Hace, che operano a partire dal diritto, non da doni o benefici, né da sofferenze ma dal raggiungimento di una condizione di vita sana e piena. Invitiamo le famiglie che desiderano consultare medici, ricette o supporto a scrivere al 3434283779 per iscriversi al gruppo WhatsApp, anche su Instagram e sul canale YouTube di Cecilia Pautaso.
