La motosega di Javier Milei, che aveva promesso di cadere sulla “casta”, è iniziata dai più vulnerabili dell’Argentina: tra le prime vittime della rottamazione promossa dal governo di estrema destra ci sono pazienti affetti da cancro e altre gravi patologie che hanno smesso di ricevere dal Farmaci statali ad alto costo, essenziali per le loro cure. Negli ultimi quattro mesi almeno sette persone sono morte mentre aspettavano i farmaci che le mantenevano in vita. Le autorità celebrano un taglio di 140 miliardi di pesos (circa 150 milioni di dollari) nel settore sanitario, ma negano la fine del programma di assistenza. Solo pochi hanno ricominciato a ricevere il farmaco dopo aver portato avanti il loro caso.
Da dicembre centinaia di pazienti combattono impari con lo Stato per i farmaci che normalmente ricevono attraverso la Direzione di Assistenza per Situazioni Speciali (Dadse), un organismo dipendente dal Ministero della Salute che concede sussidi per l’acquisizione di farmaci di alta qualità farmaci, a medio e basso costo. È l’ultima risorsa per i pazienti a basso reddito, compresi ragazzi e ragazze, che non dispongono di copertura medica o di alcun tipo di aiuto.
Il capo di questa organizzazione, Sergio Eloy Díaz, ha rassegnato le dimissioni mercoledì scorso, secondo i media argentini. Nei giorni precedenti i pazienti avevano inondato i tribunali di risorse individuali e collettive e presentato denunce penali contro il ministro del Capitale umano, Sandra Pettovello, l’assessore alla Sanità, Mario Russo, e perfino contro il presidente Milei per i reati di “abbandono”. di persona.”
“L’unica risposta che riceviamo è che dobbiamo aspettare, quando sappiamo bene che queste malattie non aspettano. La situazione è disperata”. La storia è di Gabriel Medina, commerciante di 29 anni a cui è stato diagnosticato, alla fine dello scorso anno, un linfoma cellulare molto aggressivo a livello della clavicola. “Non avere risposte provoca molta incertezza in un momento in cui lo stato d’animo è fondamentale per affrontare la malattia. Ci si sente scartati, abbandonati mentre è in gioco la propria vita. “Non è normale che permettano alle persone di morire o che abbiano paura per la propria vita”.
Una fiala di Brentuximab, il farmaco di cui ha bisogno, costa circa 10 milioni di pesos (più di 10mila dollari). Gabriel ha bisogno di tre fiale ogni 28 giorni. “Chiaramente, qualcosa che un individuo non può permettersi”, dice. Le sue cure, che dovevano iniziare d’urgenza, sono state sostenute grazie alla rete di solidarietà di organizzazioni e parenti di pazienti che donano farmaci che non utilizzano più. “Questa è l’unica cosa che mi dà speranza per la vita. Grazie a quella solidarietà, oggi posso effettuare le cure in tempo. Ma allo stesso tempo, penso che potrei ricevere quel farmaco perché altri pazienti sono morti. Ti portano a quel punto, devi aspettare che muoia qualcun altro prima di poter ricevere le medicine”, racconta il giovane dalla sua casa di Monte Grande, nella periferia sud della città di Buenos Aires.
poter respirare
A pochi chilometri di distanza, nella cittadina di Quilmes, a Buenos Aires, risponde al telefono María Celeste Quintana. Lo rende un po’ più sollevata: giorni fa ha ricevuto parte dei farmaci dopo cinque mesi di attesa in cui aveva programmato sedute di chemioterapia dopo, come altri pazienti, aver denunciato il suo caso. Nel 2019, a Celeste, studentessa di Storia e Biblioteconomia presso l’Università di Buenos Aires (UBA), è stato diagnosticato il linfoma di Hodgkin, un cancro che colpisce il sistema linfatico. Il suo polmone destro è colpito e, se la malattia progredisce, può rendergli difficile respirare.
Figlia di lavoratori in pensione, Celeste non ha copertura sanitaria privata o sindacale e la sua salute è in mano agli ospedali pubblici della città di Buenos Aires: lì è stata curata con cicli ripetuti di chemioterapia e un trapianto autologo di cellule staminali. “Ma il mio è un linfoma cronico, ci sarà sempre. Ciò di cui ho bisogno è un trattamento di controllo per impedirne la crescita”, descrive la donna di 32 anni. Fino a dicembre Dadse ha coperto i farmaci necessari: 28 milioni di pesos ogni sei settimane in fiale di Pembrolizumab che possono essere acquistate solo dagli Stati.
«Sono stato lì da novembre, quando ho consegnato le carte al Dadse, fino ad aprile a lamentarmi perché non arrivavano le medicine. Ho potuto fare la seduta di chemio, che avevo programmato a gennaio, con una donazione della metà della dose che mi corrisponde per salvare il momento”, dice Celeste. Non rispettare i tempi stabiliti in una cura oncologica è una finestra che si apre alla progressione della malattia. “Dobbiamo lottare troppo contro la malattia senza dover lottare contro uno Stato che non fornisce farmaci”, sottolinea.
Da febbraio è iniziato per lei un estenuante braccio di ferro giudiziario: quel mese ha presentato un ricorso di protezione che il primo marzo si è rivelato a suo favore. Il Ministero della Salute ha però presentato ricorso. “Non potevo crederci, hanno fatto appello dicendo che il mio caso non era di loro competenza, che corrispondeva alla provincia di Buenos Aires. Anche così, il tribunale ha ordinato che mi venissero comunque somministrati i farmaci, ma non lo hanno fatto, come succede a molti altri pazienti”, racconta.
Hanno ricevuto solo risposte concise dalle autorità. In un’intervista televisiva, il ministro Pettovello ha giustificato la mancanza di medicinali sostenendo che gli acquisti durante il precedente governo, presieduto dal peronista Alberto Fernández, erano stati effettuati “in modo irregolare” e che si sarebbe proceduto con la verifica delle gare d’appalto. Dal canto suo, il Ministero della Salute, guidato dal cardiologo Mario Russo, ha criticato quelle che considera “operazioni stampa” (i parenti o gli stessi pazienti che hanno denunciato la loro situazione sui media) e ha assicurato che Dadse “non ha chiuso né chiuderà durante questa amministrazione”.
Mentre i pazienti vedono giorno dopo giorno minacciate le loro possibilità di sopravvivenza, le autorità festeggiano un risparmio di 140 miliardi di pesos nel settore della sanità, risultato di un piano di tagli radicali in un contesto in cui i farmaci sono aumentati del 146% tra novembre e febbraio,53 % sopra l’inflazione, secondo il Centro dei Professionisti Farmaceutici Argentini (Ceprofar). Allo stesso tempo, migliaia di affiliati hanno cancellato la loro copertura medica dopo la deregolamentazione degli aumenti, su cui ora il governo ha dovuto fare marcia indietro.
“È crudele dire che hanno interrotto la consegna dei medicinali a causa di un controllo del programma. In ogni caso non abbiamo alcuna colpa, siamo persone che hanno bisogno di farmaci per vivere», afferma Celeste parlando dell’organizzazione che nel 2023 ha consegnato 22.500 farmaci e concesso 6.170 sussidi.
Mistanasia
“La parola è mitanasia: morte per abbandono indegno delle persone. Mille volte abbiamo avuto conflitti con i governi, ma mai come adesso c’è stata la volontà di morire”. Così la definisce Florencia Braga Menéndez, direttrice del progetto dell’Alleanza argentina dei pazienti (Alapa), una delle sei organizzazioni che hanno intentato una causa collettiva per denunciare questa situazione “senza precedenti”. “In questi anni non abbiamo mai visto nulla di simile, prima poteva esserci una carenza, qualche ritardo, ma mai qualcosa di simile a quello che stiamo vivendo oggi”, aggiunge Débora Bosco, presidente della Fondazione Cancro Solidale (Fusoca), che per Da più di un decennio accompagna i pazienti nelle loro cure, rimediando a carenze dove lo Stato non arriva.
La cosa più angosciante, concordano entrambi, sono i pazienti che “hanno già perso la battaglia”. Secondo quanto hanno potuto rivelare, almeno sette pazienti sono morti negli ultimi quattro mesi “mentre aspettavano” le medicine, ma potrebbero essercene di più. Aldo Javier Pinto, Camila Giménez, Alfredo González, Mariana Floridia, Patricio Romanos, María Teresa Troiano e Alexis Caballero sono i loro nomi. “Mio figlio era un paziente serio ma non gli hanno dato una possibilità. Le medicine di cui aveva bisogno non sono mai arrivate. Niente risolverà questo problema, ma i colpevoli dovranno pagare perché mio figlio ha avuto una possibilità. [posibilidades] di convivere con i farmaci. Era un ragazzo giovane, con tanti progetti e voglia di vivere», racconta disperata Claudia, mamma di Alexis, 22enne malato di cancro.
E-mail, chiamate, messaggi agli account Instagram delle autorità, appunti alle porte di diverse organizzazioni: nessuna risposta alla “disperazione” di madri e padri di bambini che soffrono di malattie complesse e che, se non riprendono le cure, le loro condizioni di salute peggiorano. “Vedere un bambino morire è straziante, è molto impotente”, dice Mirta Hashimoto, la madre di Cielo, 14 anni, che soffre di lupus, una malattia autoimmune che attacca e autodistrugge gli organi vitali. Con un trattamento adeguato e permanente, tuttavia, la tua condizione può essere stabilizzata. Per questo hanno bisogno di sette farmaci specifici che oggi i loro genitori, entrambi senza lavoro a tempo indeterminato a causa della pandemia, ottengono tramite donazioni.
«Viviamo ogni giorno con ansia, con la pressione di avere la propria dieta (rigorosamente sana), i farmaci, la crema solare dall’inizio alla fine della giornata perché il lupus colpisce i tessuti cutanei. Garantire il gas per non prendere freddo a causa delle articolazioni che fanno male, quando non abbiamo nemmeno il gas naturale, abbiamo la bombola. Cerchiamo di fare del nostro meglio per dare loro la migliore qualità di vita in questioni che a volte sono impossibili per noi. Abbiamo bisogno di uno Stato presente, perché tutti abbiamo diritto alla salute e a vivere con dignità”, dice Mirta.
“Non avrei mai pensato che (le autorità) sarebbero arrivate a tanto, con un atteggiamento così disumano quando sono in gioco le vite umane”, aggiunge Natalia, un’altra delle madri che lottano per i farmaci di suo figlio, in una lunga lista di malattie croniche, gravi e anche terminale: «Per loro siamo una spesa inutile».
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