Sabrina Edith Gonzales Non sa più cosa fare. Da marzo chiede che la Direzione di Assistenza Diretta per Situazioni Speciali (DADSE) consegni i farmaci per suo figlio Genaro Yamil Cabreradi quattro anni. Ha la mucopolisaccaridosi di tipo 1, una malattia rara per la quale necessita di un trattamento enzimatico per tutta la vita. L’anno scorso lo ha ricevuto. Quest’anno, niente.
“Tra ieri e oggi avrò chiamato papà dieci volte. Mi hanno già interrotto la chiamata”, dice Sabrina. Questo mercoledì, con la famiglia e i vicini, invita a marciare dall’ingresso di Isla Maciel (dove vive) e a tagliare il ponte Nicolás Avellaneda alle 15:00.. “Se non mi danno la palla mi incateno all’Obelisco – avverte – non voglio bandiere politiche, voglio che sia risolta. La rivendicazione è rivolta a Dadse, allo Stato, al nuovo presidente che è entrato in carica e mi ha tagliato le gambe con le medicine”.
Genaro è stato diagnosticato l’anno scorso e ha ricevuto il farmaco corrispondente da Dadse. A marzo avevo bisogno di riempire nuovamente le fiale di laronidasi, un prodotto importato. Utilizzare tra le 12 e le 15 ogni 30 giorni. Si tratta di circa 14 milioni di pesos al mese. Nei mesi di marzo e aprile li ha ottenuti all’ospedale Garrahan, dove è ricoverato. Da allora è senza trattamento.
“Ci sono meno giorni di vita per lui”
IL mucopolisaccaridosi tipo I (MPS I) è una malattia rara in cui l’organismo manca o non dispone di una quantità sufficiente di un enzima in grado di scomporre lunghe catene di molecole di zucchero. Senza quell’enzima, i glicosaminoglicani si accumulano e danneggiano gli organi. Il trattamento si basa sulla ricezione di questi enzimi. Per sempre. La madre di Genaro conosce solo tre casi simili a quello di suo figlio nel paese.
I farmaci sono costosi, importati e lavorati dallo Stato. “Papà me li regalava sempre. Ho avuto il rifiuto del Comune di Avellaneda e della Provincia di Buenos Aires, con le carte Garrahan, e dopo 15 giorni mi hanno chiamato dicendomi di ritirarlo in farmacia. L’ultima volta mi hanno dato 72 vesciche”, racconta Sabrina. “A marzo ne ho avuto bisogno di nuovo e non mi hanno dato niente. Mi dicono di chiamare tra 15 giorni. Quindi, fino ad oggi. Questo venerdì saranno due mesi che non prenderà farmaci. A marzo e aprile mi prestò i Garrahan, ma non li hanno più. I giorni passano e per lui restano meno giorni di vita”.
Quando Genaro riceve le cure, può condurre una vita normale. In caso contrario, sei a rischio. “Con le medicine va in giardino, gioca a pallone, va in piazza, va in triciclo. Senza farmaci devo proteggerlo da tutto, non lo porto nemmeno a comprare perché è più esposto a tutto. Prende l’influenza e lo colpisce tre volte più forte degli altri. Il medico di famiglia di Garrahan mi ha detto ‘devo dirti tutto: senza farmaci si dimenticherà di parlare, di allacciarsi le scarpe, di deglutire. Si sta andando all’indietro.” Gli ho detto che non ci sarei arrivato. “Sposterò il cielo e la terra”.
Alla Giustizia
Come altri pazienti che si lamentano dei loro farmaci, Sabrina ha portato avanti il caso di Genaro. Di pari passo con l’Alleanza Argentina dei Pazienti (ALAPA), che assiste molte delle persone che affrontano i ritardi del Dadse. L’accusa deve determinare la giurisdizione della giurisdizione. “L’ultima volta al Dadse mi hanno detto che le carte sono ok, che è in fase di revisione, che aspettano la firma. Ma “Non posso stare a casa ad aspettare che mi diano l’ok mentre la vita di mio figlio se ne va.”
Sabrina ha 41 anni e quattro figli. Prima della diagnosi Genaro viveva a Villa Gesell e lavorava in una società immobiliare. La malattia ha cambiato la vita della famiglia. Ora vivono sull’isola di Maciel. La donna lavora facendo le pulizie nelle case, quando può. “Ora sono 24 ore su 24, 7 giorni su 7 con Genaro.”
“I vicini mi sostengono, mi chiamano da ogni parte, la gente mi offre dei soldi. Ma ho bisogno che lo Stato mi garantisca le medicine”, chiede. Dadse è per pazienti come Genaro: senza previdenza sociale, con malattie gravi o rare, cure costose e di difficile accessoper le quali sono già state esaurite le precedenti richieste per ottenerli a livello comunale o provinciale.
Da Pettovello a Russo, l’assente Dadse
Dadse apparteneva all’orbita dell’ex Ministero dello Sviluppo Sociale. Dopo l’assunzione di Javier Milei alla presidenza, è rimasta nelle mani del Ministero del Capitale Umano, di Sandra Pettovello. Quella direzione è rimasta praticamente paralizzata fino a febbraio, quando è stata trasferita al portafoglio Sanità, guidato da Mario Russo. Da quell’indirizzo si sapevano almeno sette decessi con cure interrotte, anche se esiste una stima non ufficiale che porta quel numero a 50.
Il Ministero della Salute ha dichiarato a questo quotidiano la settimana scorsa che il 100% delle pratiche per farmaci oncologici e pediatrici ritardate al momento del trasferimento del Dadse sono state risolte. Non c’erano dettagli sul resto delle diagnosi o sui casi iniziati dopo febbraio, come quello di Genaro.
Questo martedì, Il ministro Pettovello è stato convocato in Commissione Sanità dei Deputati a dare spiegazioni sui milioni di generi alimentari trattenuti nei magazzini mentre le mense reclamavano cibo. Ci si aspettava anche che parlasse delle interruzioni nelle consegne di farmaci. Ma mancò all’appuntamento.
