Ogni 13 giugno il Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Albinismo con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza, evitare maltrattamenti, discriminazioni e porre fine allo stigma e alle false credenze che esistono su questa condizione.
L’anniversario è stato approvato con Risoluzione emessa dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 2014.
Lui albinismo È caratterizzata dall’assenza di pigmentazione (melanina) nella pelle, nei capelli e negli occhi, che provoca sensibilità al sole e alla luce intensa. La mancanza di pigmento nella pelle e nei capelli fa sì che non siano protetti dalle radiazioni solari e, quindi, siano molto inclini a bruciarsi facilmente dopo l’esposizione al sole. Allo stesso tempo, ciò causa difficoltà alla vista.
Eliana Araya, è avvocato, affetta da albinismo e in dialogo con Diversità Ha spiegato che, secondo i dati provenienti dagli Stati Uniti, si ritiene che ci sia una persona albina ogni 17.000 abitanti.
Per Eliana l’importanza di questa giornata è riuscire a sensibilizzare e informare l’intera società su questa patologia. Soprattutto perché le nuove generazioni e i bambini albini possano avere una migliore qualità di vita, assistenza medica e comprensione nelle scuole.
In questo senso, Eliana è l’autrice del “Lettera di un bambino albino al suo insegnante, insegnante o insegnanti”una proposta che riunisce genitori e insegnanti con l’intento di informarli su questa condizione e sulle cure particolari di cui bisogna tenere conto.
Tra alcuni punti, ricordiamo che le persone con albinismo hanno un “ipovisione”, il che implica che oltre a dover indossare gli occhiali, potrebbero aver bisogno di altre risorse per poter vedere o copiare dalla lavagna.
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Elenca anche alcune funzionalità come fotofobiache è l’intolleranza alla luce diretta, o nistagmo che è il movimento permanente e involontario degli occhi, strabismo che si verifica quando gli occhi presentano deviazioni in uno o entrambi gli occhi.
Una delle caratteristiche più conosciute delle persone affette da albinismo è la sensibilità della pelle al sole e quindi l’importanza di proteggersi con creme solari, indumenti e cappelli adeguati.
In questo senso raccomanda agli insegnanti di tenere conto della posizione degli studenti in classe, del contrasto dei colori per scrivere sulla lavagna, controllare l’illuminazione dell’ambiente, sia della luce solare che può entrare che della luce artificiale, evitare di lasciare la panchina riceve luce diretta, gestisci attentamente le transizioni di luce e ombra.
Inoltre mette in guardia sulle porte in vetro e raccomanda alle scuole di identificarle in qualche modo per renderle più visibili. Così come avverte del forte impatto che il passaggio da un luogo luminoso a uno oscuro ha sulla loro visione.
Puoi leggere e accedere alla lettera completa qui:
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Lettera da un bambino albino a S… di mgbonansea
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