Questo 13 giugno si commemora il Giornata internazionale di sensibilizzazione sull’albinismo, una data cruciale per rendere visibili e sostenere le persone che convivono con questa condizione. A San Juan, il giorno arriva con a sapore agrodolce: La legge sull’albinismo, approvata il 23 marzo dello scorso anno, non è stata ancora attuata, lasciando decine di famiglie in un’incresciosa attesa. Luz Ozollopresidente del gruppo Albi San Juanparlato con Diario di Zonda sulla situazione attuale e sulle sfide che devono affrontare.
La legge dell’albinismo è stato sancito con la speranza di migliorare significativamente la qualità della vita delle persone albine a San Juan. Tuttavia, a più di un anno dalla sua approvazione, la legge non è stata promulgata né messa in pratica. Luz Ozollo sottolinea l’importanza della legge: “L’idea, quando la legge fu approvata, era ccreare un database o un programma nei sanatori per poter contare le persone affette da albinismo e lasciamoli uscire con la diagnosi. Questo ci consentirebbe di avere controllo e registrazione del numero di persone presenti.
Attualmente, non esiste un numero esatto di persone affette da albinismo a San Juan. Albi San Juan ha 20 membri attiviMa Ozollo Si stima che nella provincia possano esserci più di 50 persone affette da questa patologia. “Sappiamo che ci sono persone in dipartimenti remoti come Hacha, Calingasta e Valle Fértil che non siamo ancora riusciti a raggiungere,” Spiegare. La mancanza di a Registro ufficiale rende difficile fornire il sostegno necessario a tutte le famiglie colpite.
La legge sull’albinismo prevede diversi punti critici che cercano di garantire cure mediche adeguate e l’accesso alle risorse essenziali. Tra questi ci sono:
- Cure oftalmologiche e dermatologiche: La legge propone la formazione dei medici nei sanatori per diagnosticare e curare i problemi associati all’albinismo, come ad esempio ipovisione, fotofobia, nistagmo e strabismo. Inoltre, cerca di garantire l’accesso a creme solari e idratanti a prezzi convenienti. A questo proposito bisogna tenere presente che gli albini dovrebbero applicare creme solari e idratanti ogni 2 ore, anche in inverno. E visto il costo elevato dei protettori, quello che chiedono è una sorta di sconto o di aiuto per poterli acquistare.
- Educazione e consapevolezza: La formazione degli insegnanti dalla scuola materna alla scuola secondaria è essenziale per garantire un ambiente educativo inclusivo per i bambini albini.
- Creazione di una banca dati: L’implementazione di un registro delle persone affette da albinismo ci consentirebbe di conoscere la reale entità della popolazione colpita e di pianificare politiche pubbliche efficaci.
Nonostante l’importanza di questi punti, Ozollo si rammarica che non ne sia stato implementato nessuno: “La legge deve essere promulgata e, una volta promulgata, non ha data di scadenza. Abbiamo tempo per dare conoscenza al ministero della Salute affinché siano loro ad applicare la legge.”
Il gruppo ha tentato di contattare il governo senza successo. “Purtroppo, dopo il nuovo management non abbiamo avuto contatti. Sappiamo che siamo in una fase di transizione, di cambiamenti, in cui il governo deve adattarsi a livello nazionale,” commenta Ozollo. Rimangono tuttavia fiduciosi che presto verranno compiuti progressi significativi.
Nell’ambito del Settimana dell’albinismoAlbi San Juan svolgerà attività di sensibilizzazione. “Avremo la collaborazione di una persona che ci aiuterà prestandoci il suo stabilimento e faremo qualcosa tra il gruppo e la fondazione”spiega Ozollo.
Inoltre la community è invitata ad aderire alla campagna di sensibilizzazione sui social network utilizzando gli hashtag #AlbinismoYoMeSumo e #AlbiSanJuanSomosLey. Oggi, nel Giornata internazionale di sensibilizzazione sull’albinismoi membri di Albi San Juan saranno sulla via pedonale distribuendo nastri bianchi, simbolo della loro causa, per informare e sensibilizzare i passanti sull’albinismo.
