Hodei e Ilargi, protagonisti di un libro che ha come centro l’inclusione

La vita dei fratelli Hodei e Ilargi Bilbao Aramendiache soffrono di La malattia di Battenè un esempio di lotta e miglioramento che stanno sperimentando con i loro genitori Joana e Joseba. Innanzitutto perché si tratta di una malattia rara di cui per anni non si sapeva quasi nulla, se non le conseguenze mortali del deterioramento motorio e cognitivo che produce in chi ne soffre. Da quella fatica e da quella voglia di conoscere e di vivere è nato il libro. È molto bello imparare al tuo fianco/Itzela da haiekin batera ikastea’.

Un libro per bambini scritto da Vanesa Ramos con cui, oltre a trasmettere l’importanza di conoscere la malattia e favorire l’inclusione nelle classi, racconta la ricchezza dell’esperienza degli altri ragazzi della condivisione di un centro con Hodei e Ilargi, “quanto è fortunato mio figlio a poter vivere questa esperienza e avere questi bambini come compagni”, ha detto Ramos, i cui figli hanno la stessa età dei protagonisti e hanno vissuto con loro l’evoluzione della malattia. “Volevo che altri bambini e le loro famiglie potessero vedere questa situazione speciale con la stessa naturalezza e affetto di mio figlio”. Un’opera che ha illustrazioni di Alex Criado “Ho lavorato per riconoscere i protagonisti dai loro gesti e con una linea cromatica dai toni chiari che catturasse l’atmosfera di calma e amore che ho sentito al centro.”

E questo centro è stato Lizarra Ikastola, che fin dal primo momento ha messo a sua disposizione tutti i mezzi per poter aiutare in modo educativo e vitale e affrontare “una situazione che fino ad allora non ci aveva toccato”, ha detto il direttore. Joseba Tristano. “Vogliamo che questa storia serva da esperienza anche ad altri centri per offrire la nostra esperienza su che tipo di domande o che tipo di riflessioni ci siamo posti per affrontare la normalizzazione di questi casi”. E una delle riflessioni è che “l’inclusione è molto complessa poiché ci sono bisogni molto chiari per i quali non avevamo i mezzi, quindi la nostra esperienza è che il sostegno viene creato dall’amministrazione anche quando non ci sono diagnosi come in “Questo caso è perché sono ancora bambini molto piccoli”, ha detto Tristan.

E uno degli obiettivi di questo lavoro è quello di aiutare Hodei e Ilargi ad affrontare le loro cure. “Abbiamo iniziato un anno fa con una cura che costa 6mila euro al mese. Un trattamento che, anche se non curerà i più piccoli, “stiamo guadagnando tempo finché non apparirà un’altra soluzione che potrebbe venire dalla terapia genica, che potrebbe essere l’unica possibilità di una vera cura”, ha detto madre Joana Aramendía.

La storia ha un prezzo di 12 euro ed è in vendita in una ventina di locali a Estella: El Aragonés, Maribel, Samar, Florida, Ana Mercería, Todocalzado, Lizarra Ikastola, Goyache, Ino, Jordana, Joyería Ros, Bombones Torres, Clarín, Garín, Juguettos, Ekolore, Lizar, Clínica Dental Lizarra, Electro Pax e Congelados Muguerza. E su richiesta via e-mail [email protected].