Carolina Glitter. Avventure brillanti su ruoteil libro che mira a raccogliere fondi per portare in Spagna uno studio clinico pionieristico contro la leucodistrofia, una malattia grave e rara per la quale è urgentemente necessaria la ricerca, sarà presentato venerdì nella capitale Cordoba e sabato presso il Centro di Iniziative Imprenditoriali (CIE) ) dalla città di Peñarroya-Pueblonuevo.
È una storia scritta da Isabel Plantinet, nove anni, e ispirata dalla sorella maggiore Carolina, una bambina affetta da leucodistrofia TUBB4A, una rara malattia neurodegenerativa causata da una mutazione genetica. È basato sulla vita reale di Carolina, ma, come avanza il prologo del libro, “non è solo una storia di disabilità, è una storia di abilità, una storia universale per bambini e adulti”. L’obiettivo: dare visibilità a questa realtà, raccogliendo fondi per la ricerca contro la malattia in Spagna, come dettagliato dalla Fondazione TUBB4A per la leucodistrofia e dall’Associazione ALS Spagna.
Così, questo venerdì 14, l’autrice del libro, sua madre, Laura Rivera, curatrice del racconto, e la stessa Carolina saranno alla Scuola Cervantes Maristas alle 11, mentre alle 18,30 avrà luogo la presentazione di il libro è previsto presso la sede della Fundación Futuro Singular a Córdoba, nell’ambito di un laboratorio familiare. È una fondazione che lavora per le persone con disabilità intellettiva e le loro famiglie. Ugualmente, sabato 15, alle ore 11,30, avrà luogo la presentazione a Peñarroya-Pueblonuevo.
Come Carolina, la protagonista del libro, a circa 300 bambini nel mondo viene diagnosticata la leucodistrofia associata al gene TUBB4A, localizzato sul cromosoma 19. In Spagna sono solo nove i casi riconosciuti, anche se si stima che ce ne siano di più non diagnosticati, dato che che i test genetici necessari per rilevarlo, in molti casi, richiedono mesi o addirittura anni per essere eseguiti.
La speranza
Ad oggi non esiste una cura per la malattia e la speranza è di poter fare progressi attraverso le terapie geniche. Il centro di riferimento mondiale per il progresso contro questa malattia è il Leukodystrophy Center, presso l’Ospedale pediatrico di Filadelfia (PA).
In esso, dal 2013, la dottoressa Adeline Vanderver porta avanti una ricerca, ormai in una fase molto avanzata, che significherebbe paralizzare questa malattia neurodegenerativa con il conseguente miglioramento della qualità della vita dei bambini colpiti.
Alla sperimentazione clinica collaborano diversi ospedali in Europa, tra cui spicca l’Ospedale Sant Joan de Déu di Barcellona. Da lì, la dottoressa García-Cazorla è in contatto con i neuropediatri di riferimento di ciascuno dei bambini diagnosticati in Spagna e ha raccolto tutti gli esami medici effettuati dalla diagnosi della malattia in ciascuno dei bambini.
L’ospedale ha bisogno di un budget annuale di quasi 20.000 euro per continuare ad avanzare con la sperimentazione clinica. La Fondazione TUBB4A ha già donato 12.000 euro all’ospedale il 6 maggio e spera di dare nuovi contributi grazie alla raccolta del libro ‘Carolina Purpurina’ e al reclutamento di nuovi membri e alle donazioni da parte delle aziende. Maggiori informazioni possono essere trovate sul sito web ‘https://www.fundaciontubb4a.org/’.
Un libro innovativo
Pubblicato dalla casa editrice Letra Minúscula, il libro è stato tradotto in inglese e francese, ed è il frutto dell’amore di Isabel per la sorella Carolina, nata con questa rara malattia. Isabel, con ammirevole precocità, firma l’opera insieme alla madre, che ha aiutato la bambina a modificare e dare forma alle avventure di questo libro ispirato a situazioni reali vissute con Carolina e raccontate da una prospettiva positiva, piena di luce e di speranza.
L’opera, che è stata tra i libri per bambini più venduti su Amazon in tempi record fin dal suo arrivo sul mercato appena due settimane fa, è composta da 12 capitoli, tutti basati su qualche aneddoto della vita reale di Carolina e comprende un allegato con foto reali di ciascuno di quei momenti.
Prima di essere incluse in questo libro, le storie di Isabel su sua sorella l’hanno resa vincitrice di tre primi premi letterari nazionali: il Concorso letterario Milton di piccoli scrittori in lingua inglese – giugno 2023 -, il concorso di racconti di Natale Fecosva di Valladolid –dicembre 2023 — e il concorso di racconti in occasione della Festa della Donna a Madrid –marzo 2024–.
Gli autori vogliono creare una serie di libri che abbiano come protagonista Carolina Purpurina – così la chiamano in patria, perché Carolina ama tutto ciò che luccica – poiché, come commenta Laura Rivera Casares, madre di Carolina e coautrice con lei dell’opera, a sua figlia Isabel, “c’è pochissima letteratura per bambini con protagonisti personaggi con disabilità e questi bambini con una vita così unica possono e devono avere un’infanzia il più normale possibile, rispettando le differenze e ciò che li rende unici”.
“Il nostro progetto è soprattutto un libro d’avventure, una storia divertente che arriverà a tutti, con e senza disabilità”, assicura, per sottolineare che “la malattia è sullo sfondo, ma non è il tema principale, è non definisce il protagonista.” “Ciò che vorremmo è realizzare una saga con le avventure di Carolina e che raggiunga quante più persone possibile, nonché che anche i centri educativi tengano conto di questo tipo di iniziative per integrarle nei loro piani di lettura e normalizzare queste situazioni ”, trasmette la madre.
Riguardo agli Autori
Le autrici del libro sono madre e figlia e condividono il loro amore per la lettura e la scrittura. Quando si presenta l’occasione di unificare e pubblicare i testi di Isabel, è Laura – laureata in giurisprudenza, ma amante del giornalismo – a incaricarsi di trascrivere, correggere e strutturare i manoscritti ispirati dalla figlia maggiore.
Il processo di editing di questo libro ha permesso loro di vivere momenti speciali di grande complicità. Insieme hanno scelto la tipografia, il design della copertina e hanno esaminato numerosi schizzi fino a selezionare le illustrazioni finali. Tutti questi disegni sono disponibili sul sito di Carolina Purpurina affinché i bambini possano scaricarli e colorarli.
Isabel e Laura, insieme alla stessa Carolina, sono in un tour di presentazione del libro che è iniziato a Madrid il 31 maggio per proseguire attraverso Valencia e Manises (10 e 11 giugno), Siviglia e Marchena (12 e 13 giugno), Córdoba e Peñarroya -Pueblonuevo (14 e 15 giugno) e Valladolid (22 giugno). “Carolina non vede l’ora di autografare i libri per i suoi lettori, ma poiché non scrive molto bene, le abbiamo realizzato un francobollo con un’illustrazione molto speciale in rosa fosforescente, in modo che possa anche dedicare delle copie”, dice Isabel Plantineto.
