Il percorso di miglioramento di Delfina: affrontare l’aprassia del linguaggio con il metodo PROMPT

Delfina, una ragazza di 18 anni, e sua madre, Gabriela Martínez, hanno percorso un percorso lungo e impegnativo affrontando l’aprassia del linguaggio, un disturbo neurologico che ostacola la capacità di pianificare e coordinare i movimenti necessari per parlare. Attraverso il metodo PROMPT, Delfina ha fatto notevoli progressi nelle sue capacità comunicative, trasformando la sua vita e quella della sua famiglia.

L’aprassia della parola è un disturbo specifico che colpisce la capacità di una persona di pianificare ed eseguire i movimenti necessari per parlare, anche se i muscoli coinvolti sono in buone condizioni.

Gabriela, la madre di Delfina, ha raccontato la sua esperienza a Viví Mejor, spiegando come ha scoperto il metodo PROMPT e i notevoli progressi ottenuti da sua figlia. Delfina, anch’essa affetta da un ritardo dello sviluppo di origine genetica, all’età di due anni non parlava e i suoi tentativi di comunicazione si limitavano al balbettio. Nonostante i molteplici trattamenti di logopedia, kinesiologia e terapia occupazionale, non ci sono stati progressi evidenti nella sua capacità di parlare.

Il cambiamento è iniziato quando Gabriela ha incontrato un nuovo professionista che ha suggerito a Delfina di trarre beneficio dal metodo PROMPT (Punti per la Ristrutturazione degli Obiettivi Muscolari Orali e Fonetici). Questo approccio terapeutico, sviluppato dalla logopedista americana Deborah Hayden, si basa sulla manipolazione tattile-cinestetica per guidare i movimenti necessari per produrre i suoni del parlato. Gabriela, ex insegnante di pedagogia speciale, si dedicò alla ricerca del metodo e scoprì che a La Rioja, in Argentina, Gabriela Sánchez aveva fondato un istituto specializzato in trattamenti intensivi PROMPT.

Nel 2013, Gabriela e Delfina si sono recate a La Rioja per sottoporsi a una terapia. Sorprendentemente, il secondo giorno di sedute, Delfina riuscì a dire chiaramente “pan”, cosa che non era mai riuscita prima. Gabriela ha descritto questa esperienza come una pietra miliare che cambia la vita, poiché Delfina ha finalmente potuto iniziare a esprimere i suoi bisogni primari.

Da allora, Delfina ha ricevuto un trattamento intensivo PROMPT due volte l’anno a La Rioja e ha continuato le sue sessioni regolari con un logopedista addestrato in questo metodo a Santa Fe. Gabriela ha sottolineato l’importanza della diagnosi e dell’intervento precoce, sottolineando che molti bambini affetti da aprassia possono trarne grandi benefici se viene fornito il giusto supporto in anticipo.

“I bambini che soffrono di aprassia non possono parlare da soli. Hanno bisogno di queste informazioni per poter produrre i suoni del linguaggio. Nel caso di mia figlia, oltre all’aprassia, ci sono altri componenti come l’ipotonia e il palato arcuato. Ma il metodo PROMPT per lei era essenziale comunicare”, ha spiegato Gabriela.

Affrontare la diagnosi di Delfina è stata una grande sfida per la famiglia. Gabriela ha raccontato come, pur avendo consultato diversi professionisti, sia stato il metodo PROMPT a dare loro finalmente una speranza tangibile. “È terribile avere una persona che vuole dirti qualcosa e non può. Ma quando Delfina ha iniziato a parlare, c’è stato un cambiamento totale nelle nostre vite. Ora può dire se ha fame, se qualcosa le fa male o se vuole essere con qualcuno È un cambiamento fondamentale per la sua autonomia e il suo benessere”, ha detto Gabriela con entusiasmo.

Il metodo PROMPT prevede la manipolazione tattile dei muscoli facciali, della lingua e di altre parti del sistema articolatorio per insegnare ai bambini come produrre suoni specifici. Ogni fonema ha un PROMPT associato, che consente ai terapisti di guidare fisicamente i pazienti a capire come posizionare i muscoli e le articolazioni per parlare.

Si è rivelato efficace non solo per i bambini con aprassia del linguaggio, ma anche per quelli con altre difficoltà di comunicazione. La tecnica richiede una formazione specializzata e dettagliata e, in Argentina, professionisti come Gabriela Sánchez svolgono un ruolo cruciale nella sua implementazione e diffusione.

Gabriela ha rivolto un appello urgente ai pediatri affinché siano maggiormente coinvolti nella diagnosi precoce dell’aprassia del linguaggio. “Un bambino che a due o tre anni non possiede un numero sufficiente di fonemi ha bisogno di aiuto. I pediatri devono essere attenti e indirizzare questi bambini a logopedisti specializzati per evitare di perdere tempo prezioso”, ha sottolineato.

Nonostante le sfide, Delfina è riuscita ad integrarsi in varie attività. Attualmente sta terminando la scuola elementare serale presso la scuola Ceferino Namuncurá e partecipa a corsi di danza contemporanea. Gabriela ha sottolineato l’importanza dell’inclusione e della stimolazione continua. “È sempre stata inserita in gruppi di bambini senza patologie, cosa che le ha dato un enorme potere. Copia e imita a modo suo ed è felice”, ha detto.

Gabriela Martínez divenne una fervente sostenitrice della diffusione del metodo. Attraverso i social network e i contatti personali ha condiviso la sua esperienza e ha aiutato tante altre famiglie a scoprire questo trattamento. “Da quando ho conosciuto PROMPT, sono stata una divulgatrice. Ho visto così tante storie di successo che non posso smettere di raccontare la nostra storia. È fondamentale che più professionisti si formino e che i pediatri ne siano a conoscenza”, ha affermato.

La storia di Delfina ci ricorda che, con il giusto trattamento e sostegno, i bambini con aprassia del linguaggio possono superare sfide enormi e condurre una vita piena e gratificante. Gabriela ha concluso con un messaggio di speranza per le altre famiglie: “Se c’è una soluzione, va fornita ai bambini. La speranza non deve mai andare perduta. Con il giusto sostegno tutto è possibile”.

Francisco Varela, neurologo, ha spiegato la differenza tra l’aprassia del linguaggio e altri disturbi del linguaggio. “L’aprassia della parola è un disturbo specifico che colpisce la capacità di una persona di pianificare ed eseguire i movimenti necessari per parlare, anche se i muscoli coinvolti sono in buone condizioni.”

Varela ha sottolineato che “il problema sta nel fatto che il cervello non riesce a dare gli ordini appropriati per generare la sequenza di movimenti necessari per produrre la parola”. A differenza di altri disturbi del linguaggio, come la disartria, che è caratterizzata da debolezza o paralisi dei muscoli del linguaggio, l’aprassia del linguaggio è dovuta a problemi nella pianificazione di questi movimenti. Ciò significa che, sebbene i muscoli siano fisicamente sani, la coordinazione dei movimenti necessari per parlare è compromessa.

La distinzione tra aprassia del linguaggio e altri disturbi come la disartria o l’afasia è cruciale, poiché ciascuno di questi disturbi richiede un approccio terapeutico diverso. La disartria, ad esempio, viene trattata rafforzando i muscoli del linguaggio, mentre l’aprassia richiede tecniche per migliorare la pianificazione motoria del linguaggio.

Il termine Childhood Aprax of Speech (CAS) è stato riconosciuto e standardizzato nel 2007 dall’American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). Secondo Varela, “si stima che a uno o due bambini su mille venga diagnosticato questo disturbo neurologico”. Questo riconoscimento è stato fondamentale per lo sviluppo di approcci diagnostici e terapeutici più efficaci.

Le cause dell’aprassia del linguaggio infantile possono essere varie. Il neurologo ha spiegato che “le cause della CAS possono includere condizioni cerebrali o lesioni come ictus, infezioni o lesioni traumatiche e possibilmente disturbi genetici o metabolici. Tuttavia, spesso non è possibile determinare una causa specifica”. Questo aspetto eziologico incerto rende difficile la diagnosi e il trattamento dell’aprassia del linguaggio.

La diagnosi richiede un approccio multidisciplinare. Secondo Varela, “i logopedisti e i patologi del linguaggio richiedono un approccio che possa includere qualsiasi cosa, dallo studio anatomico del cervello attraverso immagini come la tomografia o la risonanza magnetica all’esecuzione di batterie neurocognitive con particolare attenzione alla valutazione del linguaggio”. Questo approccio globale è essenziale per distinguere l’aprassia del linguaggio da altri disturbi con sintomi simili.

Una delle sfide più comuni è differenziarlo da altri disturbi del linguaggio come la disartria o l’afasia. Inoltre, identificare l’aprassia nei bambini può essere particolarmente difficile a causa della variabilità nel normale sviluppo del linguaggio. Tuttavia, questa distinzione è cruciale poiché ogni disturbo ha approcci terapeutici diversi.

L’intervistato ha elencato diversi sintomi caratteristici dell’aprassia del linguaggio, tra cui la distorsione dei suoni del linguaggio, la ricerca visibile della corretta articolazione delle parole e dei suoni e gli errori nel tono o nel ritmo del discorso (prosodia). Questi sintomi possono variare in gravità e possono influenzare in modo significativo la capacità di comunicare di una persona.

Il trattamento di solito prevede una terapia logopedica e linguistica intensiva e personalizzata. Secondo Varela, “il trattamento può includere esercizi ripetitivi per migliorare la pronuncia e il flusso del parlato”. Nei casi più gravi possono essere utilizzati metodi di comunicazione alternativi, come il linguaggio dei segni o dispositivi di comunicazione elettronica. La chiave è un approccio individualizzato adattato alle esigenze specifiche del paziente.

L’aprassia della parola può influenzare in modo significativo la vita quotidiana di una persona. Il professionista ha spiegato che “può influenzare in modo significativo la comunicazione, il che può portare a difficoltà nell’apprendimento, nell’interazione sociale e nello sviluppo emotivo, soprattutto nei bambini”. Queste sfide possono avere un impatto duraturo sulla vita delle persone colpite, sottolineando l’importanza della diagnosi e del trattamento precoci.

Per i genitori e coloro che si prendono cura di bambini con aprassia del linguaggio, Francisco Varela ha consigliato di sottoporsi a una valutazione e a una terapia precoce del linguaggio. “È fondamentale cercare precocemente una valutazione e una terapia del linguaggio. I genitori devono essere proattivi nell’ottenere supporto, esercitarsi in modo coerente a casa e fornire un ambiente ricco di supporto linguistico ed emotivo”, ha affermato il professionista. Questi sforzi possono fare una grande differenza nello sviluppo di un bambino e nella capacità di comunicare in modo efficace.